三女は、昨年の病気の急性期に授かった子です。 
この後遺症について、世間で認知され始めたのがつい最近の為、一般的に知られていません。 
特に小児の後遺症に治療できる場所が限られていて、 
大御所の病院を調べ、臨月でやっと受診→出産を待って入院の予定でした。 
自宅から病院までの距離200キロ。 
入院前の説明で看護師長から　入院期間中（６週間）付き添いは原則不可なので、最初1週間程度ホテルなどから通ってもらって、それ以降は週末の外泊でという事でしたので 
病院近くのホテルに７日間予約を入れ、そのつもりで子供たちを連れて入院させました。 
入院するに当たり大まかな（8月下旬といった感じ）予定は汲まれていたものの、県や自治体に出す書類の入院計画書すらも「入院日が決まらないとだせない」（この返答貰うにも１カ月、基本折り返しをくれない事務でした） 
8月中旬に問い合わせするものの、「9/1までの入院予定に名前がないので8月中の入院はない」と言われた２日後に確認した電話で 
「５日後に入院してください」となりバタバタと入院。

が、 
２日目の朝、自分の目が真っ赤に腫れて運転も危ないので、ホテルから病院に着くなり眼科を受診したところ 
「コンタクトによる結膜炎かもしれないけど、流行り目の可能性がある」と言われ、子供の訓練の時間が迫っていたのでハイハイとその場は流して（毎度繰り返している状態なので、状況からコンタクトだと自分では確信してたので） 
訓練後病棟に戻ると私も子供も全員、隔離状態に。 
「感染症の疑い」で「退院してください」と。 
話し合いの場で「納得がいかない、他の病院にかかってもいいか？」との質問に 
「もちろんセカンドオピニオンを取っていただいても構いませんが、流行り目の可能性がないと断言できる医師はいないと思います」 
と言われ、ここで治す！と思い入れが強かっただけに本当に悔しくて悔しくて、でも仕方がない事だと涙涙で退院を承知しました。 
帰り際も子供は突然の事でパニックを起こしていたものの、病棟スタッフに無理やり車に積み込まれて帰ってきたので、子供はすごいトラウマです。 
帰って来てから、地元の友達から 
「流行り目かコンタクトかって、検査できるよ！」と言われ本当に驚きました。 
検査の一言もなく、「可能性が０じゃない限り訓練は続けられないし、私たちも遠くからいらしているのにもうしわけないのですが」 
と追い出した病院スタッフに怒りがわいてきました。 
挙句、帰り際にナースステーションで次回入院の話をしていたときに、下の子を乳児院に預けて･･と話したら、「この子にはママが必要！大丈夫だから一緒に」と言ってた看護師長が、医師が「今度は泊まり込みで全員預けていらっしゃいよ」と言ったとたん態度を豹変。うんうんとうなずいて。 
そういう、方針の判らない所も不信。

再入院の意志も固まらないまま、眼科を受信したらやっぱり流行り目じゃなかったので 
病棟に報告の電話をいれると、ケースワーカーから電話があって検査の件は全く触れず 
「これからどうします？」「お子さんたちどうするおつもりですか？」 
と詰められて、 
正直もう気持ちがいっぱいいっぱいで今は頑張れない事、子供もも病院が大嫌いになってしまって気持ちの切り替えに時間がかかること 
伝えた所、準備がしっかりできたら電話を下さいと。 
頭が真っ白であまり覚えていませんが、準備不足なのは私で、皆預けて来てるんだから、うちの病院に来るならそれなりの覚悟きめてきなさいよと言われているように感じました。 

気持ちが不安定で諦めたくても諦めきれなくて 
（その病院が子供の状態を、将来を良くする最善の場所だと思っていたし、実際にその症例では１番有名な病院） 
夫は仕方がないんだって、気持ちを鎮めるのに旅行に連れ出してくれたり、少しづづ諦めはじめてた所でした。 
が、 
今日子供の学校の運動会で、 
去年元気に出来てた事が全く出来ず、グランドでポツンと泣いている姿を見て 
全然受け入れられなくって悲しくて悲しくて涙が止まらなくって 
私が意地を張って、親の都合で治療できる１番の場所を奪ってよかったのか？とまたおさまっていた気持ちが高ぶって来てしまいどうしようもありません。 

少しでも子供を良くしたい。それだけなのにどうしてうまくいかないのか。 
もう、下の子たちの預け先がない事も恨めしく思えてきたり・・。 

情緒不安定過ぎて、もう誰にもぶつけられない。 
私は何をどうすべきなんでしょうか？ 

乳児院に預けてでもすぐにでも入院させない私は、やっぱり母親失格なのでしょうか？？

すみません。読み直してみたら誤字乱文過ぎますね 
長文の上解り辛くてすみません

なんかよく分かんね

うん、悪いけどわかりにくい 
結局何の相談なんだろ

一般的に病院の対応はアリなんでしょうか？ 
嫌悪感を抱く方に問題があるのですか？ 

再入院(リハビリです)させるべきかずっと悩んでいます。 
どうやって諦めたらいいのかも。 
再入院させるとして、乳児院や児童福祉施設について全く想像もつかなくて 
姉の付き添いで長くて1ヶ月半あずけっぱなしにしたら、0歳はともかく4歳の記憶には残りますよね。 
どんな場所でどんだけの費用がかかるのか、見当も付かない。

その判断を私たちでしていいのかな。旦那さんと話し合ってみた？旦那さんはどう言ってますか？下の子は旦那さんの仕事中、託児所でみてもらって送り迎えも旦那さんにお願いするとかは出来ないの？

長女にとってその病院でリハビリを受けるのが一番いいのなら、 
どちらかの両親に自宅に来てもらうか、逆に親元に預けて保育園に入れる。 
親を頼れない事情があるなら、せめて保育園だけは入れて1ヶ月半旦那に送迎をがんばってもらう。

元夫が、姉の病気（注射が原因の足の麻痺）で幼児の頃、 
数年間親戚に預けられっぱなしのまま 
母親は姉の足を何とか治そうと、あちこちの病院を転々としていたらしい。 
親の愛情を一番必要とする時期に、親から離れて育ったせいか 
元夫は不安定に育ち、人を信じられない人間になってしまった。 
それだけではないとは思うけど、少なくとも預けっぱなしはよくないと思う。

夫は、病院の対応に納得いかない部分があるので、諦めるように 
仕方がなかったんだというので、行くとしたら説得が必要です。 

地元で対応できるドクターが居ないか裏で動いて貰っていますが 
件の病院は車でも3時間200キロあるので毎日は帰れないので 
4さい幼稚園に通いながら夫も見れるけど、プラス赤ちゃんは見切れ無いのです。 

身近な人に相談すると、冷静に受け止められないので 
ここで、文字で意見を聴いて見たいと思いました。

よくわからんけど、要は 
一番良い治療をしてくれる病院は不信感がある、だけど娘にとっては必要なので 
自分が嫌な思いをしているのを我慢してまで、再入院させた方がいいのか？　って感じかな？ 
（流行り目は感染力がかなり強いから、病院での対応は隔離になったんだろうね。） 

4歳は旦那に見てもらって、長女と赤ちゃんは646が見るというのは難しいの？ 
でも病院て、一度悪い印象受けたら結構引きずるような気がするから 
もうちょっと近くのところで、いい病院あればいいんだけど・・・

>>652
何度か母子療育施設に入所していますが… 

感染症に過敏に反応するのは普通。 
流行り目かもしれないっていうのに、ハイハイと流してる方が悪い。 
コンタクトが原因とわかっているなら、その旨検査を先に申告すべき。 
訓練時間が迫っていても、集団生活に参加する以上優先するのが当たり前。 
万が一感染症だった場合、一刻も早く立ち去ってほしいと病院側は思う。 
だって、最悪病棟全員が退所になっちゃうんだよ？！ 

事務方の不手際については、冷静に順序立てて苦情・要望を申し渡さないといけない。 
入院に関して、手続きの流れをきちんと確認しておかないといけないが 
妊娠出産で慌ただしい日々の中では、もしかしたら漏れていることもあったのではないか。 
その他のスタッフに関する不満は、主観的要素があるから何とも言えない。 

下の子については、措置入院の時は保育園の優先入園が可能ですし 
夜勤看護師用などの夜間保育園もありますので 
ご主人が頑張れないところは、そういう場所を利用すれば？ 
心の傷を心配されているようですが、祖母に預けられたりしていても 
子供なりに我慢はしてストレスを感じても、その後のフォローで改善可能です。 
片道２００キロは辛いけど、公共交通機関を使えば大分休めるし 
そのくらいの距離なら、他の兄弟のために毎週往復している親も結構いました。 
また、小学生なら１年生から単独入所で頑張っているお子さんも沢山います。

続き 

なんだか、あなたがそこしかないって思いつめているのも問題に感じます。 
出来たことができなくなるのは、後遺障害をおった以上致し方ない。 
まずは、そのことを家族が受容しなくては、先に進めません。 
入所訓練をしたからといって、劇的によくなるわけではありません。 
日々の暮らしで、どういったことを注意していけばよいのか 
どういう環境を整備したらよいのか、その結果こういうことが得られるかもしれない 
というアセスメントが示されるだけで、行ったら全て解決ってわけでは決してない。 

これからも生きていく場所で、どういう支援を受けられるのか 
そして、どういう訓練をしていけばよいのか、そういった環境を整えておかないと 
せっかく一カ月半の間頑張っても、自宅に戻ったら元通りで意味がなくなりますよ。 
地元では、どういった療育を受けていますか？ 
その内容に関して、何が不足していると思いますか？ 
判断がつかないのであれば、特別支援学校に教育相談があるので 
そちらで情緒障害児の教育について、アドバイスを求めてみてはいかがでしょうか。

キツイ書き方をしてしまったけど、よりよい状態になること真剣に願っています。 
それに、自身の体験があるため、身近なイッパイイッパイのママを沢山見てきて 
どうしても重なってしまう気がして、かなり的外れなことを書いてるかもしれない。 

先天性障害と違って、それまで元気に育っていただけに 
元通りを希望して、ちょっとでも近づけるのならと縋ってしまう気持ちはわかります。 
でも、その病院がなぜ全国区かって、ちょっと考えてみてください。 
そこしかなければ、みんなそこへ行くから全国区なんですよ。 
どんなに横柄でも、患者が集まってくるから、適当なことしても潰れないんです。 
患者が集まるから、臨床データが欲しい有能な医師やセラピストが集まります。 
その場その場だけは、本当にすごい診断を得られたり、能力を引き出してくれます。 

だけど、お子さんが生きていくのは、２００キロ離れた地元でしょ。 
そこまでする価値があるのか、他の子達の成長にどう活かせるか 
複合的に考えて、まず出来ることを冷静に考えてみてください。 
親が納得できない感情を抑えなきゃいけないのなら、行っても無駄です。 
本気で必要だと判断すれば、こんな場所で相談する気すらなくなります。 

じっくりゆっくり考えてみてください。

私も病院の対応は普通だと思ったけどな。 
感染症の疑いがあるなら仕方がないよ。 
分からない部分や不明な部分はノートか何かに書きとめて 
医師に直接聞けないかな？ 
そして長女の今後のために必要だと思うなら受けるべきじゃないでしょうか。 
最善の場所ならなおさら。 
あなたの文章を読んでいて私が唯一病院に不信を抱いたのは 
＞流行り目かコンタクトかって、検査できるよ 
友達の言うこれが本当なら眼科医がおかしい。 
でも眼科医と長女のかかる医師は違う人なんでしょ？ 
私が親なら大変かも知れないけれどやっぱり 
長女のために最善を尽くしてあげたい。

すみません文才がなくて。 
>>657の通りです。 

卑屈になってるのは私だけなのかな。 
意を決しての入院だっただけに、やるとなれば、それなりの準備も気持も必要なのですが、気持ちが折れっぱなしで。 

後だしですが、 
うちは再婚で長女だけが連れ子です。 
散々旦那には想像以上の苦労をかけてしまい肩身の狭い思いです。 
(4月には実母が倒れて看病に明け暮れていたので) 
義実家は障害抱えた孫を受けれられない&実家も体力的に無理。 

家族全員が犠牲払ってでも行く価値があるようで、ないようで
どうしても1歩踏み出せ無い。 

預けっぱなしは…やっぱり真ん中の子、心に傷、のこりそうですね… 
下だけ乳児院入れるとしても先延ばしにして1歳代。記憶、残るかな？

半年も1年も入院する訳じゃないんでしょ？６週間だよね。 
だったら家に戻ってからでも下２人の精神面のフォローは十分できると思うよ。 
長女に最善の治療を受けさせてあげて。

1歳だから記憶が残るかどうかというのは関係ないと思う。 
1歳で預けられたという事実は残る。 
うちの父親が、ちょうど三男で同じような状況で預けられてた。 
記憶があろうがなかろうが、家族も親戚も｢預けちゃった子｣扱いで、 
腫れ物に触るというか、要はレッテル張り？ 
良いことしても反抗しても駆け落ちしても親と絶縁しても、 
｢預けちゃった子だから｣、と不憫な目を向けられるだけで、ちゃんと向き合ってもらえてなかったみたい。 
結果、うちの父は、私達子供とはうまく距離が取れなかった。 
何がいいたいかというと、預ける一時だけの問題じゃないということだよね。 
病院の近くに部屋を借りて、病気以外の子供と一緒に住める制度、奈良にあるみたいだけど、あれがもっと普及すればいいのにね。
そんな制度で助かる人も、一握りなんだろうけど。

>>662
義実家には、健常児の孫を託すなら問題ないのでは？ 
この子達の将来、負担にならないように、今ちょっとだけ頑張りますので、協力お願いって。 
心の傷って随分気にしているようだけど、たかだか５週間でしょ。 
上の子がいるのに切迫で長期入院しているママとかどうすんだい。 
なんか、行かない理由を探しているような感じもする。 

>>664
マクドナルドハウスみたいなのは、全国に広がってるよ。 
うちもお世話になったので、ささやかだけど、ハッピーセットをそのために買ったりしてる。

レス見てたら、その病院には行きたくないという結論に近いものが出てるように見えるね。 

どうやら預けっぱなし等にすることでの、子供の心の傷を心配しているようだけど 
長女を一番に考えるのなら、下の子は構えなくても仕方ない部分はあると思う。 
でも、下の子らを一番に考えるのなら、長女の入院は難しくなる。 
全部を完璧にするのは難しいんじゃない？ 
旦那も協力的でないだろうけど、頼れる人もいないとなると、どれを優先するのか相談した方がいいと思うよ 

ただ、その病院に入院したら｢治る！｣と思っているのが気になる。 
もし満足いく結果が出なかった場合、いろんな後悔が出てきそう。 
今日明日の話じゃないんだから、ゆっくり考えてからでもいいんじゃない？ 
今の気持ちではどうやっても、不満や不信だらけのままだと思うよ。

1番大切な事　2番目に大切な事　3番目に大切な事　と順番を 
付けてみてはいかがでしょうか？？ 
ご自身の考えが整理できます。 
何に迷っているかもはっきりしますから、判断した「大切な事」の順番に 
決断していくのがいいかな？？って個人的に感じました。

病院が近くても付き添い入院なら、結局下の子と離れなきゃいけないしね。

すみません。 
なんかどんどん情けなくなってくる。 
レスも遅すぎだし… 

658さん。 
検査がある事を知っていたら、提案しました。 
ましてリハする本人じゃないんですよ。誤審は私の責任ですか？ 
確かに怒りは眼科医だけに向けた方が、良いのかもしれ無い。 
高速で早くて3時間の距離、往復だけで保育時間いっぱいなそんな田舎暮らしです。 
夜間保育も無いし、乳児は延長保育すら使えないと言われました。 
地元で特別支援教室在籍、自治体の児童デイサービス、病院では心理だけ。 
療育園のコーディネーターに訪問して貰い、あとは独学で家庭内実践済みです。 
ただ一般的な発達障害向けの支援ノウハウしかないので…。 
それでずっと改善された部分と、残ってる部分とがあって。 
改善策を知りたい、少しで生きやすくなるヒントが欲しいのと 

医療面はただてんかん、 
薬のコントロールを入院中期対していました。

家族に病気の人間がいたら、なにかしらの犠牲が出るのは当然の事。 
あれもこれも犠牲にしたくないってのは無理だよ。 
なにが一番大切なのか、見極めるのは自分自身。 
このスレの住人ではないよ。

書けば書くほど、ただでもでもだってー言ってるだけで情けない奴です。 
今一番やらなきゃいけない事は、 
日々泣いたり喚いたり感情の起伏が激しい自分自身を立て直して冷静になる事ですね。 

それからご意見いただいた事一つ一つ冷静に取り入れて 
入院の準備、整え直したいと思います。 

怒りは病棟や主治医ではなく 
事務スタッフ、眼科医に向かうべきだと気づけただけで、 
消化できそうです。 
スレ汚し 
すみませんでした。

長女だけが連れ子なんだよね？ 
だったら、幼稚園の子は旦那さん、一番下の子は保育園+旦那さんの両親でなんとか出来ないの？ 
預けると心に～とか言ってるけど、他の人も言ってるように半年や1年それが続くってわけじゃないんでしょ？ 
せいぜい1ヶ月程度までに済むことならいくらでもフォローできる。 
その後遺症について情報がないからなんともいえないけど、 
今の時期逃すとこれからの人生影響するならやった方がいいんじゃない？ 

病院は感染関係について敏感だから仕方ないよ。 
つい最近も院内感染関係でニュースもあったし、他の患者さんにも迷惑。 
子供のことでいっぱいいっぱいだったんだろうけど、本当に流行り目だったのかどうかとかもっと詳しく見てもらうべきだったね。 

その後の対応など細かいところで気になったりしたのならその病院はスパッと諦めて、 
もう少し遠い病院になってもいいから他の病院探すのどう？ 
その病院だって結局泊まりでないとならないなら、 
もう少し遠い病院になっても同じ泊まりでしょう！？ 
だったら長女の一生のことかもしれないと思って少々遠くてもいいから、 
他の病院探してみたらどうかな。

何度も悪いけど、流行り目は甘く見たらいけないよ。 
極端な話、感染してる人の触ったものでもうつってしまう。 
だから、病院内で感染の疑いがあれば隔離、という事なんだよ。 

結果、コンタクトが原因だったけど、もし流行り目だったらと思うと 
そのままスルーして病棟に戻ったらどうなるか・・・想像つくよね？ 
病院の対応も悪かったかもしれないけど、 
結果だけで見てるから、後からああだったこうだったって言えるんだよ。 

怒りのエネルギーなんかムダ。そんな時間あるなら子供の事考えたら？

>>669
リハする本人じゃなくても、一緒にいる以上はハイハイ流すことじゃないよ。 
急にそういう立場になったから、知らなくても仕方ないんでしょうけど 
入院・入所っていうのはそういうものだ。 
もしも再挑戦しようと思うのなら、その辺は療育スレか難病スレでアドバイス受けるといい。 
知らない常識がいっぱいあるから、知れば心構えも変わってくるかもね。 

発達障害は、児相に軽度発達支援センターの支援を受けられるように相談してみたら？ 
情緒面の療育は、先天的な障害と、やることはそんなに変わらないよ。 

てんかんは、専門病院だったら単独入院できる。 
院内学級もあるし、発作餅の子の療育や心理も専門家が揃ってる。 
薬剤調整は一カ月半じゃ厳しいから、数か月～年単位で入れてる。 
インフルエンザ脳症とかの後遺症で発症した臨床データも持ってるよ。 
最近判明した症状って、高次脳機能障害？ではないか・・・ちょっと気になった。 
高次脳機能障害なら、うちの田舎でもいくつかフォローできる病院あるもんな～ 

障害もだけど、自分だけが思い悩んでるって状況も、考え方変えないと大変だよ。 
理不尽なおもいって、これからもっともっといっぱい味わうし。 
ここに書いたのは、冷静に受け止めたいからって書いてるけど 
ちょっとキツイレスで既にキリキリしてるのが目に見えるようだもの。 
眼科と事務方に怒りを向けるってのも論点ズレ過ぎ。

この人なんというか確固たる気持ちがないんだよね…。 
私なら医者や看護師に何と言われようが乳児は連れていくし 
真ん中の子供は置いてくるしかない。 
6週間だもの。我慢してもらうしかないでしょ。 
私も事情があって3歳だった子供を夏休みまるっと実家の親に 
預けた事ありますけどね。 
こないだ子供に聞いたらもうそんな事すっかり忘れちゃってましたが。 
私が救急車に運ばれた事だけ覚えてたかな。 
そんなもんです。 
後でフォローたくさんしてあげれば大丈夫だよ。

コンタクトが原因ってのも、結局自分のせいだよね。 
入院前で体調コントロールしなければいけないのは子どもだけではなく、母親もだよ。 
以前コンタクトが原因で同じ症状になっているのなら尚更気を付けなければならなかったのでは？ 
眼科とか事務方のせいにするのは間違ってると思うよ。 
何かに責任をなすりつけて自分が楽になりたいのだろうけど、それならこんな場所に書き込むべきではない。